Paralysie du plexus brachial, le témoignage de Vincent Engler

Aujourd’hui, pour ce tout premier article interview, Docditoo est avec Vincent Engler, auteur du livre “Grandir avec son plexus brachial” aux éditions du Panthéon. Nous avons découvert Vincent il y a plusieurs mois, au travers d’un court métrage très émouvant intitulé  « Deux mains »,

Pour présenter notre invité aux lecteurs qui ne le connaitraient pas encore, Vincent a 32 ans, vit en Moselle, et est papa depuis peu. Il exerce le métier de mandataire immobilier, et s’est donné en plus pour mission d’informer les victimes de paralysie du plexus brachial. Vincent a fait des radios, est intervenu devant plus de 1 000 personnes pour expliquer comment il se surpasse au quotidien, a créé une chaîne You Tube, et écrit un livre « Grandir avec son plexus brachial ».  Bref il est,  comme il le dit lui-même, un hyperactif. Dans son autobiographie, il raconte son quotidien avec sincérité et émotion, suite à l’accident dont il a été victime au moment de sa naissance.  Et comme Vincent le dit si bien, « Rien n’est impossible, la vraie prison est dans la tête ».

Vous pouvez  retrouver l’interview complète de Vincent Engler sur You Tube.

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Merci Vincent d’avoir accepté cette invitation. Pouvez-vous nous dire ce qui vous a donné cette envie de témoigner, d’aider les autres ? Pourquoi vous être autant engagé dans cette mission d’aide aux victimes ?

“Il faut un premier pour tout… On m’a fait remarquer il y a déjà quelques années que mon évolution n’était pas commune. En y réfléchissant et sans « vantardise », je m’en suis également rendu compte dès lors que j’ai commencé à discuter sur les réseaux sociaux. Il y avait beaucoup de personnes dans des circonstances toutes différentes et particulières avec beaucoup de questions en tête.

Il y a ceux et celles qui étaient directement concernées et, d’autres en manque d’infos sur l’évolution future du handicap de leur enfant.

J’ai grandi à une époque où il n’y avait pas Internet, ni YouTube, ni même de téléphone portable donc, trouver les solutions à certains problèmes, insolvable pour certains, était une lourde tâche. J’imagine qu’à cette époque mes parents, auraient voulu avoir un support. Auraient-ils aimé lire un ouvrage comme le mien pour être aidés ? Je pense que oui.

Même en mettant de côté le point de vue financier, ce que peut coûter un projet de la sorte, il n’est pas évident de se livrer par écrit… Je comprends que beaucoup ne le font pas… Je me suis senti capable de le faire, je l’ai fait… Ce n’est que ma pierre à l’édifice de la solidarité.

Je n’ai pas la prétention de connaître toutes les formes de plexus brachial, ni même d’avoir toutes les réponses. Moi-même j’apprends des choses au fur et à mesure de mes échanges.”

Est-ce que votre façon d’aider les victimes a évolué avec le temps ?

“Je me suis lancé dans l’entre-aide sans avoir fait de plan bien défini, donc disons simplement que je m’adapte en fonction des sollicitations que je peux avoir.”

Qu’elle a été la rencontre la plus marquante avec votre communauté ?

“J’ai eu bon nombre de belles et riches rencontres.

Une jeune fille (Belgique) m’a contacté et a sollicité mon aide. Elle avait eu ce handicap comme moi, à la naissance. J’ai été la rencontrer chez elle, avec son papa. Nous avons pu parler de nos réflexions mutuelles souvent incomprises par une personne sans handicap. C’était très agréable. Elle a ensuite fait son rapport de fin d’étude sur son handicap et a pris mon ouvrage en support. J’entretiens encore aujourd’hui des échanges avec elle.”

Nous parlions de votre livre en introduction, quel impact a-t-il eu sur votre vie et celle des victimes ?

“Un effet libérateur je dirais… Je pense que tout le monde devrait écrire ses mémoires. Cela permet de reprendre les choses à plat. Interpréter certaines choses, en comprendre d’autres et faire le point sur le chemin parcouru. Je dirais que ça m’a montré la voie à suivre pour la suite et, ce que je veux faire de ma vie. Que de bonnes choses…. pour en écrire un autre…

Du point de vue des lecteurs, les meilleures personnes pour le dire seraient ceux et celles qui l’ont lu. Je n’ai pas eu de retours négatifs, bien au contraire donc, le pari que je m’étais fait semble être atteint.”

Maintenant, pourriez-vous nous dire quelles ont été les plus grandes difficultés que vous avez eues à surmonter à cause de votre paralysie ?

“Honnêtement… Beaucoup, plutôt long à écrire pour tout vous dire, les grandes étapes ont été décrites dans le livre mais il y en a eu bien plus à tous les niveaux. Chaque action nécessitait une grosse réflexion, donc difficile de n’en sortir que quelques-unes. Cependant, beaucoup reposaient sur les obligations sociales, et surtout, l’incompréhension sociale qui est omniprésente. Beaucoup de combats à mener, mais n’ayant pas d’autre choix, il a bien fallu avancer.

Et on sent chez vous une force incroyable, une volonté de se dépasser pour poursuivre un seul objectif : l’autonomie. Et comme vous le dites si bien dans votre livre, je cite : « Dans l’ensemble, j’ai appris tout ce que je sais de façon autodidacte, sans jamais me dire que c’était impossible. Peut-être est-ce ma force ? »”

C’est un message fort pour les auditeurs qui se trouvent face à ces difficultés immenses (pour eux ou leur enfant),  celui de se dire que rien n’est impossible.

Que pouvez-vous dire aux parents dont l’enfant a ce handicap ou aux personnes  l’ayant eu suite à un accident ?

“Pour ceux ayant eu cela à la suite d’un accident de moto, je dirais qu’il faut (re)apprendre à vivre avec, qu’il faut se relever, que plein de choses restent à faire. Qu’il ne faut pas s’en servir comme excuse. Il n’y a que la mort qui peut être reçue comme excuse de ne pas faire. Certes il y a les douleurs, il y a le choc que cela peut provoquer, mais tout réside dans la force de caractère/de conviction que l’on va investir dans ces moments pour sortir de cette situation. L’abdication est l’ennemi, l’acharnement est la clef…

Pour les parents, qu’ils ne doivent pas sur-couver leur enfant. Les enfants ont la chance d’avoir une capacité d’adaptation que l’on perd au fil des années. Mes parents m’ont élevé comme si je n’avais rien et, le résultat n’est pas parfait mais il découle de cette éducation. Cependant, j’aurais voulu un peu de compassion de leur part. L’élevage « à la dure » a ses forces, j’en suis convaincu, mais, gardez une pincée de douceur et surtout de « compréhension » même si cette partie est la plus compliquée.

 Je leurs dirais qu’ils ne seront pas capables de comprendre certaines réactions de leur enfant, qu’il est inutile de vouloir comprendre. Certains raisonnements sont clairs uniquement dans nos têtes.

S’il ne travaille pas à l’école, ce n’est peut-être pas de la fainéantise, il faudra creuser plus loin, surtout de nos jours. S’il ne veut pas qu’on lui touche le bras, c’est normal… et probablement d’autres situations qu’il faudra gérer …”

D’ailleurs vous conseillez aux parents d’encourager les enfants à continuer les études, même si cela a été très difficile pour vous du fait des moqueries dont vous faisiez l’objet. Mais plus vous avez grandi et été en mesure de vous défendre, plus votre niveau scolaire s’est amélioré.

Malgré toutes les actions menées par vos parents au moment de votre naissance et pendant 10 ans, vous n’avez pas bénéficié d’une indemnisation. Pouvez-vous nous dire pourquoi ?

“Un médecin n’a pas d’obligation de résultat, mauvais conseil, mauvaise approche, prouver l’erreur est compliqué, les causes de cette décision sont nombreuses et, flous, pour ma part. N’oublions pas que nous étions en 1987, il n’y avait pas tout ce qu’il y a aujourd’hui (réseaux, associations, aide, conseils, …) Aux yeux de la société je suis invalide et non handicapé… Une frontière mince mais qui change beaucoup de chose.”

Entre temps la jurisprudence a changé, plutôt au bénéfice des victimes. Surtout, le conseil d’État et la Cour de cassation se sont prononcés en 2018 sur une indemnisation possible par l’ONIAM. Docditoo publiera prochainement sur le sujet.

Quelle est votre prochaine étape ?

“L’avenir nous le dira mais pourquoi pas un autre livre, peut-être même qu’il est déjà en cours… qui sait. Soit sous la même forme d’un récit autobiographique comme le premier. Il serait surement aiguillé différent depuis mon changement de statut de Papa. Soit sous la forme de Tuto explicatif…Les idées ne manquent pas, la seule chose qui manque est le temps…”

De quoi rêveriez-vous pour la suite ?

“Faire un long métrage sur le thème du plexus, j’ai déjà écrit le scénario, fait un teaser de présentation avec des passionnés du cinéma. “(Note de Docditoo : allez le visionner en cliquant sur l’image ci dessous, il est magnifique ! ) 

“J’ai quelques pistes mais ce monde est spécial et, est très fermé à Monsieur Tout le monde donc, à voir par la suite.”

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Merci Vincent pour ce témoignage. Nous avons été très heureux de pouvoir échanger avec vous sur Docditoo.com.

Votre livre est touchant, vous vous y confiez de manière très généreuse et sans détour. Il est incontournable, aussi bien pour les personnes touchées, que pour leur entourage car il permet de mieux comprendre ce que vit la personne qui a une paralysie du plexus brachial. Nous le recommandons chaudement.

Alors à très bientôt pour un nouveau livre, un nouveau film, et pourquoi pas pour vous retrouver sur d’autres projets pour aider les victimes ? Je n’en dis pas plus aux lecteurs aujourd’hui mais si vous voulez suivre nos prochaines étapes , laissez nous votre email et vous recevrez toutes les informations.

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Merci d’avoir lu cet article “Paralysie du plexus brachial, le témoignage de Vincent Engler”. N’hésitez pas à nous laisser vos commentaires tout en bas de la page.  

Retrouvez toutes nos ressources sur la paralysie du plexus brachial en cliquant ici.

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